projekt KRYŠTOF
Napsal: 30.06.2018 16:14
Ahoj lidi. Pro letošní sezonu jsme se rozhodli investovat čas, úsilí a finance na projekt KRYŠTOF. Ledaskdo se už s projektem na některých akcích setkal a všem kteří přispěli či jakkoli jinak pomohly tísíceré díky!!!
Jmenuje se Kryštof a letos mu budou 4 roky.
Diagnóza:
syndrom hypoplastického levého srdce
(levá strana srdce zůstala malá, rostla pouze pravá v níž se míchala okysličená i neokysličená krev)
Ač Jihočech, narodil se v Praze v Motole, protože jinde by to nevyšlo.
První operace byla šestý den po narození, vymodelovali mu umělou dučej (to je jedna ze dvou nejdůležitějších tepen v srdci, jemu se uzavírala - po úplném uzavření by zemřel). Operace trvala 8 hodin a měl mimotělní oběh, hrudník mu uzavřely 6 den po operaci. 14 dní byl napojen na kyslík.
Druhá operace v pěti měsících, trvala 10 hodin (spojily nefunkční komoru s komorou co fungovala aby jí tak zvětšily a propojily s poplicnicemi aby se do srdce dostávala okysličená krev). Opět 14 dní napojen na kyslík, saturace byly jen 73% (okysličení). Při druhé operaci poškodily půlku bránice a ta je dodnes nefunkční, což ztěžuje dýchání.
Tento týden v Motole absolvoval další zákrok - srdeční katetrizaci (zavádění cévky/hadičky do srdečních dutin a cév).
Poslední operace ho čeká letos na podzim a bude proto, aby se srdci ulevilo. Aby měl dostatečně prokrvené nohy - kavopulmonální spojení (aby šla okysličená krev samospádem do dolních končetin).
Kontroly u kardiaků má po čtvrt roce na jihu a po půl roce v Motole.
Na celý život má prevenci infekční endokarditidy !
Od narození by se neměl pohybovat v žádných veřejných zařízení. Jinými slovy: nechodí do školky, nesmí do MHD, nesmí se setkávat s ostatními dětmi, s dospělými za omezených podmínek. Nesmí onemocnět! Návštěvy jsou možné pouze venku, nebo za zpřísněných podmínek a výhradně bez jiných dětí.
Kryštůfek je úplně normální, přesto díky své diagnoze nikdy nebude sportovcem, problematická je i návštěva kina či divadla, do školky nechodí. Ale může chodit po lese, může ve venkovním prostředí mezi lidi, může jezdit na dráze, může si sám doma modelařit. Proto bychom rádi celou letošní sezonu věnovali právě jemu. Na konci roku mu chceme věnovat novou káru. Pořádnou, aby mohl na expedičky, aby mohl na trial, aby to auto za něco stálo a jeho to hlavně bavilo. A všichni víme kolik takové auto stojí...
Nejedná se o žádnou oficiální sbírku na léčbu a podobně. Jde výhradně o naši přátelskou pomoc vůči tomu malému klukovi aby se mohl zapojit do běžného života, aby měl možnost vyrazit mezi lidi! Je to syn jednoho modeláře z kaplicka, jel se svým Pajerem v roce 2013 například Wotokabi na Ortech, v roce 2014 jezdil expe v PöTeamu.
Jmenuje se Kryštof a letos mu budou 4 roky.
Diagnóza:
syndrom hypoplastického levého srdce
(levá strana srdce zůstala malá, rostla pouze pravá v níž se míchala okysličená i neokysličená krev)
Ač Jihočech, narodil se v Praze v Motole, protože jinde by to nevyšlo.
První operace byla šestý den po narození, vymodelovali mu umělou dučej (to je jedna ze dvou nejdůležitějších tepen v srdci, jemu se uzavírala - po úplném uzavření by zemřel). Operace trvala 8 hodin a měl mimotělní oběh, hrudník mu uzavřely 6 den po operaci. 14 dní byl napojen na kyslík.
Druhá operace v pěti měsících, trvala 10 hodin (spojily nefunkční komoru s komorou co fungovala aby jí tak zvětšily a propojily s poplicnicemi aby se do srdce dostávala okysličená krev). Opět 14 dní napojen na kyslík, saturace byly jen 73% (okysličení). Při druhé operaci poškodily půlku bránice a ta je dodnes nefunkční, což ztěžuje dýchání.
Tento týden v Motole absolvoval další zákrok - srdeční katetrizaci (zavádění cévky/hadičky do srdečních dutin a cév).
Poslední operace ho čeká letos na podzim a bude proto, aby se srdci ulevilo. Aby měl dostatečně prokrvené nohy - kavopulmonální spojení (aby šla okysličená krev samospádem do dolních končetin).
Kontroly u kardiaků má po čtvrt roce na jihu a po půl roce v Motole.
Na celý život má prevenci infekční endokarditidy !
Od narození by se neměl pohybovat v žádných veřejných zařízení. Jinými slovy: nechodí do školky, nesmí do MHD, nesmí se setkávat s ostatními dětmi, s dospělými za omezených podmínek. Nesmí onemocnět! Návštěvy jsou možné pouze venku, nebo za zpřísněných podmínek a výhradně bez jiných dětí.
Kryštůfek je úplně normální, přesto díky své diagnoze nikdy nebude sportovcem, problematická je i návštěva kina či divadla, do školky nechodí. Ale může chodit po lese, může ve venkovním prostředí mezi lidi, může jezdit na dráze, může si sám doma modelařit. Proto bychom rádi celou letošní sezonu věnovali právě jemu. Na konci roku mu chceme věnovat novou káru. Pořádnou, aby mohl na expedičky, aby mohl na trial, aby to auto za něco stálo a jeho to hlavně bavilo. A všichni víme kolik takové auto stojí...
Nejedná se o žádnou oficiální sbírku na léčbu a podobně. Jde výhradně o naši přátelskou pomoc vůči tomu malému klukovi aby se mohl zapojit do běžného života, aby měl možnost vyrazit mezi lidi! Je to syn jednoho modeláře z kaplicka, jel se svým Pajerem v roce 2013 například Wotokabi na Ortech, v roce 2014 jezdil expe v PöTeamu.
